|
کانون سندرم دان ایران ؟
افراد با سندرم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محیط خویش بسیار حساسند . آنها عواطف و نیازهایی همچون سایرین دارند و باید از فرصت های یکسانی بهره مند شوند . اگر این افراد تحت مراقبتهای مناسب قرار گیرند و در فعالیت روزمره دخالت داده شوند ، در کارهایی چون ادامه تحصیل ، رفتار اجتماعی و اداره امور شخصی خود موفق می گردند
سندرم دان چیست ؟
" سندرم " یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و " دان " نام پزشک انگلیسی است که در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را کشف نمود . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان دارند در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند . کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها در آن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد . به عنوان مثال رنگ پوست، چشم، موها، مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد. کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی و ذهنی می شود . افراد با سندرم دان تفاوت هایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مبوط به خصوصیات ظاهری افراد و بخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه در قبل از تولد بروز می کند. گر چه این افراد اغلب به اندازه ی افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند
سندرم دان چگونه در روند رشد اثر می گذارد ؟
افراد با سندرم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را، نسبت به دیگر افراد با تاخیر سپری می کنند. آنها نسبت به هم سالان خود نشستن، راه رفتن، صحبت کردن، بازی کردن و فعالیتهای دیگر را دیرتر می آموزند. اما امروزه با کمک علم توانبخشی ( کار درمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی،...) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با سندرم دان بسیار موثر بود. از این رو باید به نیازهای توانبخشی این کودکان از بدو تولد توجه نمود
مراقبتهای اولیه مورد نیاز که باید در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد، زمینه ای فراهم می کند تا کودک با سندرم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد. این خدمات شامل برنامه های مناسب آموزشی و مراقبت های پزشکی است که بدون شک افراد با سندرم دان را عضو مفید ومؤثر خانواده و جامعه می سازد
سندرم دان چگونه تشخیص داده می شود ؟
تشخیص قطعی سندرم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است به همین دلیل با انجام کاریوتیپ (karyo type) تشخیص قطعی ممکن می شود. برخی خصوصیات ظاهری نوزاد با سندرم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاما همه آنها در این نوزادان وجود ندارد، عبارت است از
شل بودن عضلات بدن
نرمی مفاصل و قابلیت خم شوندگی بیش از حد معمول
نیم رخ تخت ، بینی کوچک و چشما کشیده و بادامی
بزرگی عضله زبان نسبت به دهان
تک شیار عمیق در کف دست
فاصله بیش از معمول بین انگشت شصت پا و انگشتان کناری
آیا کودکان با سندرم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند ؟
مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان با سندرم دان بروز کند عبارت است از :ناراحتی های قلبی مادرزادی، ابتلا سریع به بیماریهای عفونی، مشکلات تنفسی و برخی ناراحتیهای گوارشی. باید توجه داشت که موارد یاد شده در حد احتمال است و پیشرفتهای علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذیر ساخته است به گونه ای که افراد با سندرم دان تا سنین بالا ( حدود 55 سالگی) می توانند به سلامت زندگی کنند
کاننون سندرم دان ایران چه اهدافی را دنبال می کند؟
کانون سندرم دان ایران موسسه ای غیر دولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبود شرایط زندگی افراد با سندرم دان متمرکز نموده و می کوشد برای توانمند سازی هر چه بیشتر این افراد، فرصتهای مناسب آموزشی را در کنار حمایت از حقوق اجتماعی ایشان فراهم آورد
اغلب توانایی آموختن در افراد با سندرم دان ما را شگفت زده می کند، مهتاب 16 ساله است و امسال کلاس سوم راهنمایی را با معدل 62/16 در یکی از مدارس عادی شهر تهران گذرانده است.
توفیق او در تحصیل حاصل تلاشهای فردی، پیگیری مستمر والدین و مساعدت و همراهی اولیای مدرسه بوده است. مهتاب در جمع دانش آموزان و هم کلاسی ها دوستان خوبی دارد. او در 3 سالگی به علت نارسایی قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است
اگر کورک با سندرم دان در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصیل کند فعال تر می شود و همزیستی آنها موجب دوستی، تفاهم و درک متقابل می گردد
کودکان ونوجوانان با سندرم دان در نظام آموزشی پیشرفته در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصیل می کنند. علی 12 ساله است و در دبستان عادی در کلاس پنجم درس می خواند.او در آنجا دوستان خوبی دارد مهمترین عامل موفقیت علی شروع به موقع توانبخشی و آموزش های پیش دبستانی و همچنین استمرار و پیگیری آموزش در دوران دبستان است
آرشام متولد سال 1352 است و تحصیلاتش را در دبستان و راهنمایی استثنایی گذرانده است. وی از هفت سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخت و با پیگیری و تشویق والدین به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست در مسابقات جهانی المپیک استثنایی سال 2003 در رشته شنا به مقام سوم جهان دست یابد. توفیق هر چه بیشتر وی را آرزومندیم
کمک مردمی به کانون سندرم دان موجب استمرار خدمات به افراد با سندرم دان است
آدرس : خیابان توحید , بین فرصت و شباهنگ , کوچه شهید ابوالفضل حاج رضایی , شماره 32
تلفن: 66918999 د ورنگار : 66919627
|